Parallelwelten

Bei uns zu Hause ist alles ganz normal, wenigstens wenn ich den Kommentaren anderer Mütter Glauben schenken darf.                                                   Nur eben, dass mein Sohn eine kleine Sache mehr hat, als andere Kinder, nämlich das Chromosom Nummer 21, und zwar gleich drei Mal. Und dadurch hat mein Sohn fast alle angeblich ach so normalen Probleme der normalen Kinder gleichzeitig und das nennt sich dann behindert. Manchmal habe ich das Gefühl, dass wir in einer Parallelwelt gefangen sind, die mit dem Leben der anderen nichts zu tun hat. Aber je mehr ich von anderen Müttern und Familien höre, wird mir klar, dass wir eher in der Hypernormalität leben. Wir erleben genau das, was die anderen erleben, nur eben viel, viel extremer.                                                                                                                                            In meinen Texten erzähle ich von unserem Alltag mit einem behinderten (und einem nicht behinderten) Kind, unseren Freuden, unserem Leid, von tollen Begegnungen, nervigen Kommentaren und von den Selbstzweifeln, die man als Mutter praktisch haben MUSS, wenn man nicht mit mindestens acht Armen und drei Gehirnen geboren wurde, um den Alltag zu wuppen. Ich jammere auch in den Texten, mache mich lustig über uns und andere, bin nicht immer politisch korrekt und rege mich über die mangelnde politische Korrektheit anderer auf. Ich mache mich angreifbar weil ich nicht jede Therapie mit mache, weil ich zugebe, dass ich oft überfordert bin und weil ich offen sage, dass der schönste Moment des Tages häufig der ist, wenn meine Kinder beide schlafen. Es wird um mein schlechtes Gewissen gehen, dass mir ständig auflauert, weil ich gerne so viel wie möglich Arbeiten möchte und auch längere Lesereisen ins Ausland mache, während denen ich mich nicht um die Förderung meines Sohnes kümmern kann. Und ich stelle mir viele Fragen: Zum Beispiel, ob das Fahrzeug-Gen (ein Gendefekt, der ja bei allen Männern auftritt) eigentlich auf dem 21. Chromosom sitzt. Ich frage mich, ob jemand den Zusammenhang von Rolf Zuckowskis Vogelhochzeit und Gewalt an Kindern untersucht hat. Ich frage mich, wann mein Sohn wohl zum ersten Mal einen Hund beißt und wie es eigentlich möglich ist, dass so kleine Kinder wie die meinen (und eines ist auch noch geistig behindert!) tatsächlich eine Weltverschwörung gegen ihre Mutter anzetteln können.


Willis Welt

Über mein Leben zu schreiben (mal mehr und mal weniger ernsthaft) hilft mir, um nicht völlig durchzudrehen. Hier finden Sie Texte und Bilder aus meiner monatlichen Kolumne für das Lebensmagazin a tempo: Willis Welt!

a tempo "Willis Welt"


Ganz harte Schule

Die Eltern-Kolumne für Fortgeschrittene. Hier geht's um das Leben zwischen dem ersten und dem letzten Schultag.



Spiegel online Kolumne





Sondermodell Willi

Mir ist aufgefallen, dass Kinder oft als “Anschaffung” bezeichnet werden. Bei einer Anschaffung wechselt, gegen Bezahlung, ein Wirtschaftsgut von den Eigentümer. Das trifft zum Glück nicht auf Kinder zu, auch nicht auf meinen Sohn Willi. Diesen hatte ich vor gut vier Jahren zwar nicht bestellt, dafür aber kostenfrei und pünktlich geliefert bekommen. Die Freude war groß- die Überraschung auch, denn Willi ist ein Sondermodell...


a tempo September 2011 als PDF



Vielen Dank für die Gleichberechtigung!

Offener Brief an den Hamburger Senat zum Thema : “Kita Gebührenerhöhung”.


Hamburger Abendblatt, 13.April 2010 als PDF



Therapieterror

Wächst Gras wirklich schneller, wenn man daran zieht? Oder reißt es dann einfach ab? Was wenn aus Förderung Überforderung wird? Und wie fühlt es sich für unsere Kinder an, wenn wir nie zufrieden damit sind, wie sie sind?


Leben mit Down-Syndrom,  September 2011 als PDF



Ein ganz normaler Tag

Manchmal frage ich mich, warum ich eigentlich am Ende eines jeden Tages ins Bett falle wie an dem Tag, an dem ich vor vier Jahren in Hamburg den Marathon gelaufen bin. Damals gab es meinen Sohn Willi noch nicht und von meiner Tochter Olivia ganz zu schweigen. Willi ist jetzt knapp drei Jahre alt und hat das Down-Syndrom. Meine Tochter Olivia ist gut ein Jahr alt und hat das Normal-Syndrom.Hier dokumentiere ich einen “ganz normalen Tag” aus unserem Leben.


Leben mit Down-Sysndrom, Mai 2010 als PDF



Wimmbad

Man muss immer mal etwas Neues ausprobieren. So habe ich z.B. gedacht, dass es eine vollkommen irrwitzige Idee wäre, mit meinen beiden Kindern ins Freibad zu gehen. Aber wenn man es nie gemacht hat, wie soll man es da wissen? Lesen Sie, warum ich es heute sicher weiß: Es ist absolut irrwitzig!


Leben mit Down-Sysndrom, Mai 2011 als PDF



Zukunftssorgen

Leben mit dem Fahrzeug-Gen!Mein Sohn Willi beweist es: Das Fahrzeug-Gen (ein Gendefekt, der bei fast allen Männern auftritt) liegt auf dem 21. Chromosom!


Leben mit Down-Sysndrom,  Januar 2011 als PDF



Schmerzensgeldklage gegen Wolfgang Petry!

Der Musikgeschmack meines Sohnes grenzt an akustische Körperverletzung.


Leben mit Down-Sysndrom,  Januar 2012 als PDF



Der ewige Kampf gegen Vorurteile

Dem von mir illustrierte Buch “Josefinchen Mongolinchen” von Dolf Verroen wird Behindertenfeindlichkeit vorgeworfen. Dagegen erhebe ich vehement Einspruch!


Leben mit Down-Sysndrom,  Mai 2011 als PDF



Stillen um jeden Preis?

Von der Magensonde zum Käsebrot: Ein laaaaaaanger Weg!


Leben mit Down-Syndrom,  September 2010 als PDF



Epilepsie Erfahrungsbericht: West - Syndrom (BNS)


Einfälle 113 als PDF



rreführendes Verständnis

Birte Müller berichtet von ihren Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik: Weil ihr erster Sohn das Down-Syndrom hat, riet ihre Frauenärztin bei der zweiten Schwangerschaft zu einer Fruchtwasseruntersuchung. Doch schon die

ersten Untersuchungen, die Nackenfaltenmessung und der Bluttest steigerten nur Angst und Unsicherheit. Die Risikoberechnungen führten in die Irre.




Hebammenzeitung, Mai 2010 als PDF